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Inhalt
Wer forscht, braucht eine Menge Daten. Wer
in komplexen Zusammenhängen forscht, braucht noch mehr Daten.
Moderne biotechnologische Forschung baut zu diesem Zweck Biobanken
auf. Diese enthalten biologisches Material (Körpersubstanzen),
aber auch Daten über die Personen, von denen das Material
stammt: Daten aus Krankengeschichten und Lifestyle-Daten (environmental
data), etwa zur Ernährung, zur Umweltbelastung, zur Bewegung,
zur sozialen Situation usw. So entstehen in der Forschung riesige
Mengen höchst sensibler personenbezogener Informationen.
Das gilt schon für die «krankheitsnahen» Biobanken
wie etwa Krebsregister, aber erst recht für «krankheitsferne»,
mit denen das Zusammenwirken der verschiedenen Faktoren bei multifaktoriellen
Erkrankungen erforscht wird, wofür möglichst grosse
Populationen erfasst werden sollen.
Im Zusammenhang mit solchen Biobanken, im Spannungsfeld zwischen
den Interessen der Forschung und den Persönlichkeitsrechten
betroffener Personen – die nicht immer den Forschungsinteressen
entgegenlaufen! – sind viele Fragen noch offen, beispielsweise
wer welche Verantwortung für den Umgang mit diesen Informationen
trägt und welche Ansprüche auf den Zugang zu solchen
Informationen bestehen. Was braucht es zur Rechtfertigung des
Aufbaus solcher Datenbanken? Wofür braucht es eine Einwilligung
der Spender(innen) des biologischen Materials und der Daten? Wann
reicht eine Bewilligung – und wer sollte diese erteilen?
Wer darf auf das Material und/oder die Daten zugreifen? Auch Versicherungen?
Sicherheitsbehörden?
Die Chancen und Risiken, die in dieser Art und Weise der Informationsbearbeitung
stecken, die Bedeutung für die Forschung und die Auswirkungen
auf das gesellschaftliche Umfeld sind heute erst andiskutiert.
Die «SPS interface»-Veranstaltung soll deshalb zur
Klärung der folgenden Fragen beitragen: Was sind die Bedürfnisse
der verschiedenen involvierten Interessengruppen? Taugen die verschiedenen
von diesen vorgeschlagenen Konzepte? Wo herrscht Konsens, wo besteht
Handlungsbedarf? Dazu werden durch Vertreter(innen) der verschiedenen
Stakeholder Thesen präsentiert und anschliessend in einem
professionell moderierten Panelgespräch und mit dem Publikum
diskutiert.
Die Veranstaltung richtet sich an Entscheidungsträger(innen)
aus privatwirtschaftlicher und universitärer Forschung, aus
Wirtschaft (insbesondere Pharmaunternehmen und Versicherungen),
Verwaltung und Politik sowie an Expert(inn)en aus den Bereichen
Datenschutz, Compliance und Ethik.
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