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Inhalt
Solidarität oder Autonomie? Können
wir uns noch leisten, dass das Individuum gleichsam nach Lust
und Laune entscheiden kann, ob seine Daten für die Forschung
verwendet werden dürfen? Darf es angesichts des Bedarfs an
Medikamenten und Therapien gegen Krankheiten, die unsägliches
Leid über die Betroffenen bringen, noch sein, dass jemand
sich so unsolidarisch verhält und seine Daten nicht der Forschung
zur Verfügung stellt? Vermag das geltend gemachte individuelle
Interesse an der Autonomie des Menschen das gesellschaftliche
Interesse an Resultaten für die Heilung von Krankheiten wirklich
zu überwiegen? Sollten nicht wenigstens diejenigen Personen,
die dieses gesellschaftliche Interesse mittragen, indem sie ihre
Daten zur Verfügung stellen, belohnt werden, indem nur sie
in den Genuss neuer Medikamente oder Therapien kommen oder mindestens
weniger dafür bezahlen?
Die Frage nach dem Verhältnis von Autonomie
und Solidarität wird noch mehrheitlich im Versteckten diskutiert.
Es erscheint noch als Tabu, zu fordern, dass nur von der Forschung
profitieren soll, wer ihr seine Daten zur Verfügung stellt.
Aber wie lange noch?
Dasselbe Spannungsfeld zeigt sich ausserhalb
des Forschungskontextes, wenn es um die – in
ihrer Grundsätzlichkeit ebenfalls noch kaum diskutierte –
Frage geht, inwieweit Patientendaten den Versicherern für
die Wirtschaftlichkeitsprüfung medizinischer Leistungen zur
Verfügung gestellt werden müssen. Und in Zukunft wird
die Bedeutung der Balance zwischen Autonomie und Solidari-
tät noch grösser, wenn wir nur an die absehbaren Entwicklungen
wie E-Health, Gesundheitskarte oder Pervasive Computing-Anwendungen
im Health-Bereich denken.
Die SPS interface-Tagung widmet sich diesen
Fragen rund um die Sozialpflichtigkeit von Gesund-
heitsinformationen. Zwei Referenten stellen ihre Thesen dazu vor,
anschliessend wird in einem Panelgespräch unter professioneller
Moderation und unter Einbezug des Publikums diskutiert, wie die
für die Zukunft von Gesundheitspolitik, Forschungspolitik
und informationeller Selbstbestimmung wichtige Weichenstellung
künftig aussehen könnte.
Die Veranstaltung richtet sich an Entscheidungsträger(innen)
aus privatwirtschaftlicher und universi- tärer Forschung,
aus Wirtschaft (insbesondere Pharmaunternehmen und Versicherungen),
Verwal-
tung und Politik sowie an Expert(inn)en aus den Bereichen Gesundheitswesen,
Datenschutz, Compliance und Ethik.
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